Fop pelo mundo – Fundación Fop

Associação FOP Argentina, fundada em 2005 pela familia Robert – Liljesthröm.
Presidente: Moira Liljesthröm
Principal objetivo da associação foi a de unir esforços para encontrar um tratamento para encontrar um tratamento para a FOP.
Objetivos de 2017 é o III Encontro Latino Americano de FOP. Será em Buenos Aires entre os dias 28 e 29 de Agosto.
Parabéns FOP Argentina!

Aplicativo Vidas Raras

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva ( FOP) é uma doença rara que afeta 1 a cada 2 milhões. Na FOP surgem ossos no interior dos músculos, tendões e ligamentos. Não tem cura nem tratamento, porém existem muitos laboratórios pesquisando.
O aplicativo para celular chamado “VIDAS RARAS” é uma exclusividade do Instituto Vidas Raras que inova e facilita o acesso à informação. O objetivo deste aplicativo, é conscientizar e informar a população em geral, da situação atual de cada patologia, no que se refere a tratamentos, terapias, estudos clínicos, novidades tecnológicas da saúde, enfim, uma diversidade de assuntos importantes para os que tem doença rara e/ou grave.

Este aplicativo pode ser baixado para Android e IOS. O usuário baixa o aplicativo, faz o cadastro, se identifica como paciente ou familiar ou simpatizante da causa ou profissional de Saúde e já começa a receber notícias e expressar sua opinião através de perguntas sobre o universo Raro.

Os dados destas pesquisas serão muito importantes para direcionar a luta pela VIDA, com estes mapeamentos iremos concentrar os esforços nos temas mais relevantes que o publico entender ser prioritário. Com informações, seremos mais fortes e conseguiremos lutar por um mundo mais digno.

BAIXE AGORA MESMO EM SEU CELULAR E JÁ COMECE A INTERAGIR CONOSCO!

o aplicativo pode ser baixado na Apple através deste link e na Google Play para Android através deste link.

 

POR QUE DIZEMOS QUE A FOP É PROGRESSIVA?

Infelizmente a FOP não melhora com o tempo. O “P” na sigla FOP significa‘‘Progressiva.’’ Isto quer dizer que a FOP irá progredir conforme a pessoa envelhece.
Como a FOP é parte da composição genética de uma pessoa, pessoas que nascem com FOP nascem com a doença, mesmo que os ossos extra ainda não tenham aparecido ao nascimento. Os ossos extra que foram produzidos pela FOP não irão desaparecer.sem que um tratamento (que ainda está em estudos muito promissores) seja feito.
O corpo de uma pessoa com FOP não faz ossos extra o tempo todo. Quem tem FOP pode passar MESES OU ANOS SEM UM SURTO (flare-up). No entanto há sempre a chance de um osso
extra se formar, sem qualquer aviso prévio (“surto espontâneo”) ou após trauma, como uma batida, queda, distensão muscular, ferimento, injeções intramusculares, cirurgias, ou mesmo algumas viroses.
Não está claro por que a doença às vezes está ativa e outras vezes quieta e inativa. Por este motivo, o estudo da história natural da FOP irá ajudar os pesquisadores a avaliar com certeza quais os efeitos de um medicamento e se a melhora produzida pelo mesmo é devida á própria evolução da FOP ou ao medicamento em questão.

O QUE CAUSA UM SURTO DE FOP?

A resposta simples é que nós não sabemos exatamente qual o processo de base que acarreta um surto.
– Um surto pode começar como resultado de um trauma (uma queda, batida, traumatismo, distensão muscular, injeção, cirurgia, etc).
– Entretanto, há também momentos nos quais, APESAR de ter ocorrido um trauma, o surto NÃO ocorre.
– Muitas vezes um surto poderá se iniciar sem razão aparente.
– Há evidências que sugerem uma ligação entre a gripe (e talvez outras viroses) e os surtos, então acredita-se que é possível que ao menos um gatilho para os surtos de FOP possa estar baseado no sistema imunológico. Esta explicação faz sentido uma vez que inchaço e inflamação são reações do sistema imunológico. Entretanto, no
presente momento, as características imunológicas da FOP são pouco compreendidas.
ENTÃO, CUIDADO COM A GRIPE!!

Para quem não conhece, este é o Dr Kaplan. O médico à frente das pesquisas em FOP e que lidera o laboratório FOP na Unviversidade da Pensilvânia. Um exemplo de profissional e ser humano. Dedicou sua vida à FOP. Obrigada Dr. Kaplan.

QUEM É O DR. FREDERICK KAPLAN?

É muito importante que todas as pessoas que têm ou estudam a FOP saibam quem é o Dr. Frederick Kaplan.

Frederick S. Kaplan,é o Professor de Ortopedia Molecular Isaac & Rose Nassau e o chefe da Divisão de Medicina Ortopédica Molecular na Escola de Medicina da Universidade da Pensilvânia nos Estados Unidos.
Mais do que isso, o Dr Kaplan é um médico que dedicou toda a sua vida ao estudo da FOP e o fez e faz com muito carinho e dedicação.
Em 1989, Kaplan, cirurgião ortopédico, encontrou uma criança com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) e ficou extremamente motivado a fazer mais por ela e saber mais sobre a doença. Iniciou assim uma segunda carreira, estudando a genética molecular das ossificações heterotópicas (os ossos a mais que nascem em locais errados) .
Foi este trabalho que, em 2006, levou à descoberta do gene responsável pela FOP, á descrição de como funciona a metamorfose esquelética em humanos. Levou também á descoberta da heteroplasia óssea progressiva (outra doença parecida com a FOP) , do seu gene e seu funcionamento.

Em conjunto com sua colega a Dr. Eileen Shore, Kaplan dirige o único centro no mundo completamente dedicado a este trabalho e é mundialmente conhecido como o maior “exper”t em doenças nas quais surgem ossos heterotópicos (os ossos a mais que a gente vê por exemplo na FOP).

O Dr. Kaplan é um médico como poucos. Não somente um líder naquilo que faz, mas um exemplo a ser seguido. Sua humildade, carinho e carisma atraem a todos os que tiveram a oportunidade de estar com ele.
Em 2003 o Dr. Kaplan veio ao Brasil para o Primeiro Encontro Latino-Americano de FOP. Conhece e lembra de cada rosto que viu, cada amigo que fez aqui.
É um médico que mesmo sendo quem é, senta no chão para brincar, escuta a todos os que lhe procuram e cujo coração é infinitamente grande.
Se hoje chegamos onde estamos, foi pelos frutos de seu incansável trabalho.
Obrigada Dr Kaplan.

VOCÊ SE LEMBRA DESTE CARTÃO? ELE É MUITO IMPORTANTE PARA VOCÊ QUE TEM FOP!

O cartão FOP de emergências é uma fonte de rápido acesso a informações médicas importantes.Muitos pacientes FOP receberam este cartão quando foram ao consultório da Dra Patricia e outros por correio enviado pela IFOPA. Se você não recebeu e e´um associado da IFOPA poderá pedir a eles o envio pelo correio. Caso você prefira, peça um em sua próxima consulta com a Dra. Patricia Delai.
Ele contém:
Informações básicas sobre a FOP
Enfatiza que o trauma acelera a doença e que as pessoas com FOP devem ser manejadas com cuidado
Lista as precauções que dever ser tomadas em situações de emergência para tratar uma pessoa com FOP
Explica que injeções intramusculares devem ser evitadas porque podem causar um surto
Fornece os dados para contato com Dra Patricia Dr. Kaplan e Dr. Pignolo em situações de emergência
O cartão FOP de emergências pode ser usado das seguintes formas:
Carregue um em sua carteira
Dê um a seu cuidador
Deixe um com a babá
Deixe um no carro da família
Coloque um na mala que seu filho usa (em viagens, esportes ou escola)
Dê um para a escola e/ou para a enfermaria de clubes e lugares que seu filho frequenta
Considere adicionar ao cartão informações de contato com médicos locais e as suas informações pessoais para contato em caso de emergência.