O cartão FOP de emergências é uma fonte de rápido acesso a informações médicas importantes.Muitos pacientes FOP receberam este cartão quando foram ao consultório da Dra Patricia e outros por correio enviado pela IFOPA. Se você não recebeu e e´um associado da IFOPA poderá pedir a eles o envio pelo correio. Caso você prefira, peça um em sua próxima consulta com a Dra. Patricia Delai.
Ele contém:
Informações básicas sobre a FOP
Enfatiza que o trauma acelera a doença e que as pessoas com FOP devem ser manejadas com cuidado
Lista as precauções que dever ser tomadas em situações de emergência para tratar uma pessoa com FOP
Explica que injeções intramusculares devem ser evitadas porque podem causar um surto
Fornece os dados para contato com Dra Patricia Dr. Kaplan e Dr. Pignolo em situações de emergência
O cartão FOP de emergências pode ser usado das seguintes formas:
Carregue um em sua carteira
Dê um a seu cuidador
Deixe um com a babá
Deixe um no carro da família
Coloque um na mala que seu filho usa (em viagens, esportes ou escola)
Dê um para a escola e/ou para a enfermaria de clubes e lugares que seu filho frequenta
Considere adicionar ao cartão informações de contato com médicos locais e as suas informações pessoais para contato em caso de emergência.
O LABORATÓRIO DE PESQUISAS EM FOP (www.ifopa.org)
O Laboratório de Pesquisas em FOP foi criado em 1992 e está localizado em uma das mais prestigiadas instituições de pesquisa dos Estados Unidos – A Escola de Medicina da Universidade da Pensilvânia.
É dirigido pelos doutores Frederick Kaplan, e Eileen Shore,e tem um grupo dedicado de trabalho.
Juntamente com este time, pesquisadores de todo o mundo trabalham e COMPARTILHAM entre sí informações na busca de respostas para um tratamento e quem sabe a cura da FOP. O Consórcio Internacional de Pesquisadores conta com membros da Austrália, Brasil, França, Alemanha, Coreia, Inglaterra e foi este grupo que trabalhou e identificou o gene da FOP em 2006.,
AS PESQUISAS EM FOP SÃO O TRABALHO DE UM TIME, que não poderia render frutos sem o envolvimento, esforços e contribuição de todos.
Um pouco de história
Dr Michael Zasloff, pioneiro no estudo da Fop. Há muitos anos, após conhecer sua primeira paciente com Fop convidou Dr Frederick Kaplan para ajuda-lo no cuidado e estudar seu caso. Uma parceria que nunca terminou. Dr. Zasloff usa a pulseirinha da Fop Brasil. Mais um grande nome na busca de caminhos para a FOP. Obrigada Dr Zasloff!
Dr Kaplan fala sobre a resposta das celulas à falta de oxigenio (hipoxia) que alimenta os surtos de Fop
A brilhante contribuição do Dr Charles Hong na busca de opções desenvolvimento de drogas para o tratamento tratamento para a Fop.
Medicos e cientistas falam sobre novas abordagens de tratamento para a Fop.
Dr Paul Yu de Harvard faz sua apresentação no DDF falando sobre os diferentes fenótipos de FOP e suas origens no organismo.
Dr Pignolo fala sobre o papel da inibição dos mastócitos como uma abordagem terapêutica para a Fop
Amanhece em Boston o segundo dia de apresentações.
DDF2016 O mundo todo unido em uma só direção. Tratar e quem sabe curar a FOP.