Associação FOP Argentina, fundada em 2005 pela familia Robert – Liljesthröm.
Presidente: Moira Liljesthröm
Principal objetivo da associação foi a de unir esforços para encontrar um tratamento para encontrar um tratamento para a FOP.
Objetivos de 2017 é o III Encontro Latino Americano de FOP. Será em Buenos Aires entre os dias 28 e 29 de Agosto.
Parabéns FOP Argentina!
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Fevereiro – Mês de Conscientização Mundial das Doenças Raras
Aplicativo Vidas Raras
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva ( FOP) é uma doença rara que afeta 1 a cada 2 milhões. Na FOP surgem ossos no interior dos músculos, tendões e ligamentos. Não tem cura nem tratamento, porém existem muitos laboratórios pesquisando.
O aplicativo para celular chamado “VIDAS RARAS” é uma exclusividade do Instituto Vidas Raras que inova e facilita o acesso à informação. O objetivo deste aplicativo, é conscientizar e informar a população em geral, da situação atual de cada patologia, no que se refere a tratamentos, terapias, estudos clínicos, novidades tecnológicas da saúde, enfim, uma diversidade de assuntos importantes para os que tem doença rara e/ou grave.
Este aplicativo pode ser baixado para Android e IOS. O usuário baixa o aplicativo, faz o cadastro, se identifica como paciente ou familiar ou simpatizante da causa ou profissional de Saúde e já começa a receber notícias e expressar sua opinião através de perguntas sobre o universo Raro.
Os dados destas pesquisas serão muito importantes para direcionar a luta pela VIDA, com estes mapeamentos iremos concentrar os esforços nos temas mais relevantes que o publico entender ser prioritário. Com informações, seremos mais fortes e conseguiremos lutar por um mundo mais digno.
BAIXE AGORA MESMO EM SEU CELULAR E JÁ COMECE A INTERAGIR CONOSCO!
o aplicativo pode ser baixado na Apple através deste link e na Google Play para Android através deste link.
Pacientes falam de suas expectativas mediante às promessas de tratamento e de futuro.
Dr Fred Kaplan – Exemplo de médico e que sabe como fazer tudo com amor.
“Não é o diploma médico, mas a qualidade humana, o decisivo”.
Carl Jung
Visão geral dos participantes do segundo Forum de Drogas em FOP 2016 que esta ocorrendo hoje e amanhã em Boston.
Dr Takenobu Katagiri, da universidade de Medicina de Saitama no Japão, fala das pesquisas sobre Fop e compartilha seus estudos com os pesquisadores presentes.
Dra Xiaobing Qian apresenta dados sobre a Activina A nos ratos Fop. Super interessante e muito promissor para toda a comunidade Fop.
Cientistas no Forum de Drogas em Fop respondendo à perguntas dos médicos que assistem ao evento. Cada um deles responsável por uma linha de pesquisa em Fop, compartilhando conhecimentos e lutando na busca de um so objetivo: cuidar de quem tem Fop