No dia 28 de Fevereiro é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras (a data realmente escolhida é 29 de fevereiro, por ser “rara”, apenas em ano bissexto). Dia esse escolhido pela Eurordis, uma organização europeia de doenças raras, representando 738 associações de 65 países ( é comemorada em 80 países), e sendo a voz de 30 milhões de pacientes com doenças raras na Europa. incluindo o Brasil. O intuito é sensibilizar, tanto a população quanto os órgãos de saúde pública, mostrando também os desafios enfrentados diariamente por nós, portadores de doenças raras.
Esse ano Antonie e seu pai Alexandre, aparecem no vídeo oficial de Rare Disease Day 2018. Antonie tem FOP.
Como é frequente em doenças raras, houve um longo período de 6 meses antes do diagnóstico de Antonie ter sido definido. A família não tinha ouvido falar da FOP antes, e resolveram ir a internet apenas para encontrar outros pacientes com a mesma doença. Não havia muita informação e, portanto, era fácil encontrar relatos não confiáveis sobre a FOP. A informação confiável que estava disponível era principalmente em inglês (a língua materna de Antoine é francesa). Até que a família encontrou um médico muito bom que ajudou com o caso, apesar de ainda não existir cura nem tratamento, existem informações importantes que as famílias precisam saber.
Vamos divulgar a FOP e a Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva – FOP BRASIL!