IFOPA - Tratamento experimental



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Nota técnica do Ministério da Saúde sobre a FOP



Ficha de informações médicas - Download



Guia FOP para Famílias - Download





Importantes figuras no cenário político brasileiro juntas em um vídeo de divulgação da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva - FOP. Compartilhe você também e nos ajude na disseminação deste diagnóstico.
Se conhecerem uma criança que nasceu com os dedos grandes dos pés malformados, por favor procurem a FopBrasil - www.fopbrasil.org.br
Entre em contato com ICC - www.iccfop.org
Ifopa - www.ifopa.org


Important figures in the Brazilian political scene are featured in a promotional video for Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Share it and help us spread awareness about this diagnosis.
If you know of a child who was born with malformed big toes, please contact FopBrasil - www.fopbrasil.org.br
Contact ICC - www.iccfop.org
Ifopa - www.ifopa.org


Imagem de um bebê com o dedão do pé malformado, sintoma da FOP

Presa no meu corpo: a brasileira com doença genética rara que transforma pessoas em estátuas

Recentemente, um artigo abordou uma história extraordinária sobre uma brasileira com uma doença genética rara que a transforma em uma espécie de estátua. Esse artigo foi veiculado em diversos veículos, incluindo a Revista Época Negócios Online, Estado de Minas Online, Portal Terra, Correio Braziliense, MSN Brasil, entre outros. A condição da mulher, chamada de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), é extremamente rara e pouco compreendida. A FOP provoca a formação anormal de tecido ósseo em músculos, tendões e ligamentos, gradualmente petrificando o corpo da pessoa afetada.
Leia o registro dela:




Sobre a FOP Brasil

A Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva - FOP BRASIL, é uma organização sem fins lucrativos, que tem como objetivo “Divulgar a doença, educar a sociedade em geral, profissionais da área da saúde e apoiar os pacientes com FOP no Brasil”.


Diretoria da Associação

Presidente Janaina Kuhn
Médica consultora Patricia L. R. Delai, M.D.
Cuidados Clínicos FOP
Médico Consultor da Associação Brasileira de FOP
Membro do Conselho Clínico Internacional de Cuidados Clínicos e Tratamento da FOP




Vídeos sobre a FOP

Feliz em ter um trabalho reconhecido. O Ministério da Saúde foi fantástico. Gratidão à receptividade de Brasília! Obrigado Dra. Patrícia Delai!


A senadora Ana Amélia Lemos (RS), citou no Congresso A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva -FOP como uma doença rara e de difícil diagnóstico.



Mural de Famosos que apoiam a FOP Brasil e a IFOPA




Famosos que apoiam a FOP
Malu Mader
Famosos que apoiam a FOP
Malu Mader
Famosos que apoiam a FOP
Tony Bellotto
Famosos que apoiam a FOP
Tony Bellotto
Famosos que apoiam a FOP
Giovane Gávio com nossa associada Marianna Gomes
Famosos que apoiam a FOP
Foi um dia de alegria, em que Neymar recebeu das mãos de Gabriel a pulseira da FOP Brasil .
Famosos que apoiam a FOP
Gabriel, associado da FOP é recebido por Robinho e Mauro Naves em ocasião proporcionada pela Make a Wish Foundation
Famosos que apoiam a FOP
Nosso associado Gabriel com Robinho
Famosos que apoiam a FOP
A atriz Cris Nicolotti em apoio a Fop Brasil
Famosos que apoiam a FOP
Presidente do Instituto Vidas Raras Regina Prospero em apoio a Fop Brasil
Famosos que apoiam a FOP
Mila Moreira
Famosos que apoiam a FOP
Famosos que apoiam a FOP
Roger Zun Felde (Alemanha)
Famosos que apoiam a FOP

Em parceria




Em parceira com Instituto Vidas Raras

Primeiros Sintomas

Apesar das malformações dos dedos grandes dos pés causarem alguns problemas, elas servem como um sinal precoce e importante para o diagnóstico da FOP, antes do surgimento dos ossos extra.

Como posso ajudar?

Você pode ajudar de várias formas:

  • Eventos em sua cidade para divulgação e arrecadação de fundos;
  • Informe-se, ajude na divulgação;
  • Palestras e debates sobre o assunto são fundamentais nós membros da FOP BRASIL estamos a disposição (médicos; dentistas; profissionais da àrea da saúde e até mesmo pacientes);
  • Doações podem ser feitas diretamente em nossa conta bancária.