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Vivendo com FOP

Vamos encarar: O que você mais queria era evitar a FOP. Mas uma vez que isto não é possível, por favor, preste bastante atenção nas coisas que as pessoas com FOP precisam evitar.

Injeções no músculo (intramuscular ou injeções IM) podem ser perigosas e podem causar um surto (flare-up) e a formação de osso no local. Apesar deste tipo de injeção nem sempre levar a novos episódios de formação de ossos, não é possível prever quando estas injeções irão resultar em um problema e quando não irão. Como resultado, as injeções no músculo devem ser sempre evitadas.

Imunizações e anestesia local (anestesia dada diretamente na área que precisa ser tratada) são dois tipos de injeção comumente aplicadas no músculo. Um pequeno estudo do histórico de imunizações em crianças com FOP revela as informações mais precisas que temos sobre a probabilidade de injeções intramusculares como estas acarretarem surtos. (A maioria das crianças já recebeu suas vacinas quando a FOP é diagnosticada, e como resultado já foram expostas a risco). Enquanto muitas pessoas não relataram complicações após vacinas administradas por via intramuscular, aproximadamente 1/3 das pessoas que tomaram a vacina tríplice (DPT - difteria, tétano e coqueluche) apresentaram surtos em algumas horas. Na verdade, em alguns casos, a FOP foi suspeitada pela primeira vez porque a criança teve uma reação adversa estranha a vacina tríplice

Felizmente há formas seguras de administrar a maioria das vacinas sem precisar recorrer a uma injeção intramuscular. Algumas vacinas, incluindo as que são tipicamente administradas no músculo, podem ser administradas por via subcutânea (sob a pele). Exemplos de vacinas que podem ser administradas por via subcutânea incluem sarampo, caxumba, rubéola e hemophilus influenza. A vacina contra a pólio pode ser administrada oralmente (por boca). As injeções e vacinas que são administradas por via subctânea (sob a pele) parecem praticamente isentas de risco. Por exemplo, exames de sangue costumam se feitos rotineiramente sem qualquer problema em pessoas com FOP. Para uma administração mais segura de injeções, alerte a pessoa que estiver aplicando a injeção sobre o risco de injeções intramusculares e trauma. Peça para que seja usada agulha pequena, semelhante a que é usada em procedimentos para diabéticos que precisam de injeção de insulina.

Deve ser dada grande atenção ao fato de se evitar a vacina tríplice, que pode ser administrada apenas por via intramuscular. Os médicos do CDC (Centro de Controle de Doenças nos EUA) acreditam que a administração subcutânea desta vacina pode causar dano sério à pele ao redor da região da injeção. Por este motivo, a tríplice (DPT) não deve ser dada sob a pele. A coqueluche (tosse comprida), que se previne por esta vacina pode ser tratada com antibióticos caso ocorra e também é extremamente rara. Finalmente, o risco de tétano é também muito pequeno, a menos que a criança sofra um trauma que a predisponha a doença. Caso isto aconteça, a globulina hiperimune deve ser dada por via intravenosa (dentro da veia) para prover imunidade. A imunização contra o tétano apenas pode ser dada por via subcutânea.

Também pode ser considerada interessante administração subcutânea da vacina contra a Hepatite B. Normalmente esta vacina também é administrada por via intramuscular. Existem também vacinas contra a gripe (influenza) e pneumonia. Da mesma forma que as vacinas da infância, estas vacinas, que são também tipicamente administradas no músculo, também podem ser aplicadas por via subcutânea (sob a pele).

A cirurgia é algo que deve ser evitado, a menos que seja absolutamente necessária. Frequentemente a cirurgia é considerada uma opção para pessoas com FOP (ao menos sugerida) por profissionais que desconhecem os riscos, no sentido de remover os ossos extra e tentar melhorar a situação do paciente. Entretanto, a intervenção cirúrgica para remover os ossos extra ou tentar melhorar as condições do paciente frequentemente resulta exatamente na situação oposta: o crescimento de ossos mais robustos e a piora da situação do paciente. Novos ossos irão certamente crescer e piorar a mobilidade. Com um entendimento maior sobre as bases genética e moleculares que envolvem a FOP, talvez a remoção segura dos ossos extra venha a ser possível. No presente momento entretanto, este tipo de cirurgia deve ser evitada pelos grandes riscos envolvidos. Além do alto risco de surtos adicionais, existe um alto risco de complicações pós cirúrgicas como infecção e flebite (uma inflamação de uma veia). Isto é enfático nos casos de cirurgias dos membros inferiores. Também é importante notar que este tipo de intervenção cirúrgica costuma falhar e é difícil a reposição de um grupo de articulações nos membros inferiores sem afetar o balanço e a postura.

Ninguém cai porque quer. As quedas acontecem. Na infância, elas ocorrem quando brincamos. Na idade adulta, elas costumam acontecer conforme os ossos extra interferem no balanço corporal. Infelizmente as quedas são um sério risco para quem tem FOP. As quedas podem acarretar surtos, ou em casos muito severos causam traumatismos cranianos, perda de consciência, convulsões, danos no pescoço ou na coluna e até mesmo a morte. Um estudo demonstrou que as pessoas com FOP têm duas vezes mais chance de sofrer sérias conseqüências de quedas quando comparadas a pessoas que não têm a doença.

A habilidade de manter o equilíbrio do corpo é necessária para uma marcha estável (habilidade de caminhar) de uma pessoa. Infelizmente, inúmeros fatores reduzem esta habilidade em uma pessoa com FOP. Pela flexibilidade diminuída do pescoço e da parede torácica, a capacidade visual é reduzida a um campo visual limitado. Ainda que uma mensagem sensorial alerte o paciente quanto a uma situação perigosa, a resposta motora é limitada devido à fusão das juntas e ao envolvimento muscular. A restrição de mobilidade pela fusão do pescoço, tronco e membros também diminui de forma importante os mecanismos de equilíbrio e as respostas do corpo que protegem contra quedas.

Entretanto, há coisas que podem ser feitas para tornar o ambiente mais seguro e diminuir os riscos de queda:

  • Remover do chão coisas que podem fazer uma pessoa tropeçar (papéis, livros, roupas, sapatos, etc);
  • Usar ceras antiderrapantes em pisos de madeira;
  • Remover ou limitar o uso de tapetes. Use fita aderente dupla-face para evitar que tapetes escorreguem;
  • Instale barras de apoio perto do toalete e na banheira ou chuveiro;
  • Use tapetes antiderrapantes no banheiro
  • Melhore a iluminação da sua casa. Considere a possibilidade de instalar luzes noturnas para adicionar iluminação extra à noite;
  • Instale corrimões e luzes em todas as escadas;
  • Remova as “rodinhas” dos móveis. Tire qualquer móvel que seja instável quando se apóia nele;
  • Tenha certeza que fios ou cabos de força não estejam em áreas de passagem;
  • Cheque regularmente a visão e a audição (sua ou de seu filho);
  • Saiba se os remédios que você (ou seu filho) está tomando podem causar sonolência ou interferir com o equilíbrio;
  • Cuidado com os animais de estimação!
  • Use sapatos que calcem bem e que possam prover um bom equilíbrio;
  • Use utensílios para ajudar a caminhar (muletas, bengalas, andadores, etc)


De certa forma, o medo pode ser a coisa mais difícil de se evitar. A incerteza da FOP pode fazer você ter medo do que poderá acontecer. Você aprendeu rapidamente que batidas, quedas, injeções intramusculares e cirurgias que não seriam um problema para qualquer outra pessoa podem acarretar surtos de FOP e também que a FOP pode atacar misteriosamente, sem qualquer motivo. Principalmente quando a FOP é algo novo em sua vida, é difícil não ficar com medo dos surtos e se perguntar se há algo que você poderia ter feito para mudar a situação, de forma que um surto em particular não tivesse acontecido. Algumas vezes, nossas emoções podem ser nossos maiores inimigos. Viva um dia de cada vez e tente não ser tão duro com você mesmo. Apesar de saber que a FOP irá mudar a forma como você e sua família vivem, você aprenderá a ajustar sua nova forma de vida, com determinação, força e coragem.