Autor: Fop Brasil

Atividade Física e a FOP

Por causa do risco de trauma, os pais devem considerar que seus filhos evitem atividades físicas que favoreçam quedas e machucados (correr, esportes de contato, etc).
Como foi dito anteriormente, as pessoas que têm FOP têm uma tendência maior a cair devido ao equilíbrio diminuído causado pelas juntas rígidas e se uma pessoa com FOP começa a cair
é muito provável que não irá conseguir evitar a queda.
Há também algumas evidências de que o esforço excessivo dos músculos possa contribuir para o surgimento de surtos.
Entretanto, dada a natureza progressiva da FOP, os pais devem deixar seus filhos aproveitarem as coisas que eles são fisicamente capazes de fazer.
É importante não isolar a criança das alegrias da vida ou do contato social com amigos. Em outras palavras, não tenha
tanto medo que seu filho se machuque e não se esqueça de tentar coisas novas e de se divertir pois isto é uma parte muito importante da vida.
Muitas vezes, a vida é um equilíbrio de riscos.
Sua família pode fazer modificações nos jogos convencionais, para torna-los mais seguros e/ou mais fáceis de jogar.

Quando a mandíbula (boca) costuma ser afetada pela FOP?

A articulação da mandíbula se chama articulação temporomandibular (ATM) e é tipicamente uma das articulações que são afetadas mais tarde na FOP.
Entretanto, o envolvimento dos músculos da mandíbula na FOP tem sido relatado em qualquer idade após procedimentos odontológicos ou traumas da boca (acidentes, abertura excessiva da mandíbula, etc).
Em um estudo realizado em pessoas com FOP, 71% destas pessoas relatou restrições do movimento das mandíbulas aos 18 anos.
É preciso portanto evitar procedimentos odontológicos agressivos, com anestesias e abertura excessiva da boca. Oriente o seu dentista e mantenha seus dentes sempre bem cuidados!

Afinal, o que são genes? Vamos entender esta conversa melhor.

Cada uma das células do corpo de uma pessoa contém informações muito importantes chamadas DNA.
Estas informações dão as instruções necessárias para o desenvolvimento e dirigem o que acontece no nosso corpo. Determinam por que algumas coisas em nosso corpo são como nos nossos pais e também características que são apenas nossas. Talvez você seja canhoto e ninguém na sua família mais próximo também seja, e há ainda a chance de você ter características únicas, que mais ninguém no mundo tenha. Isto é ótimo – o
mundo seria muito chato se todos fossem iguais!
O DNA está agrupado em 23 pares de cromossomos. Um cromossomo de cada par é herdado da sua mãe, e o outro vem do seu pai.
Cada cromossomo contém unidades ainda menores chamadas genes. (Os cientistas acreditam que o corpo humano contenha 20.000- 25.000 genes!)
Como você deve estar imaginando, ‘‘genes’’ é de onde vem a palavra genética. Assim, genética é o estudo dos tijolos que nos constroem, ou seja, os genes
A FOP É UMA DOENÇA GENÉTICA. Estava escrita em você quando você nasceu.

Como saber se o remédio que tomei funcionou ou se a FOP melhorou sozinha?

Muitas vezes você toma um remédio para dores de cabeça e ela se vai como efeito da medicação. Outras vezes você tem dores de cabeça e mesmo sem tomar nada ela vai embora. Com a FOP não é diferente.
Os surtos vêm e vão e ás vezes cedem sem medicamentos e outras mesmo com medicamentos persistem por várias semanas, deixando ou não um osso no local.
Para que se tenha certeza se um remédio fez realmente efeito na FOP é preciso fazer estudos com pessoas que na mesma situação tomam e outras que não tomam o remédio.
Além disso, para eliminar qualquer dúvida, deve haver a avaliação com marcadores biológicos, isto é, algo que você possa dosar ou ver antes e depois do uso do medicamento – exames de sangue, radiografias, etc.
Todos queremos respostas.
Mas o mais importante é exigir segurança e estudos de um remédio antes de toma-lo.
Remédios curam, tratam, Mas também podem matar.
É por isto que os estudos de medicamentos para a FOP ao redor do mundo estão demorando tanto. Até que seja comprovada a eficácia e a segurança dos medicamentos propostos os pesquisadores não irão expor nossa comunidade a riscos.

Conheça a FOP Friends (Amigos da FOP) – Reino Unido

A Fop Friends foi fundada em março de 2012 para arrecadar fundos e conscientizar a população sobre a FOP.
Foi fundada pelo pai de Oliver, que se chama Chris, e suas tias Alison e Rachel.
O principal objetivo desta associação é arrecadar fundos para ajudar nas pesquisas internacionais em FOP. Além de conscientizar as pessoas sobre a doença.
Até o momento, no Reino Unido são conhecidos 51 pacientes com FOP.
Chris é presidente desta associação e desde 2011 atua como presidente do Conselho Internacional de Presidentes da IFOPA.