Infelizmente a FOP não melhora com o tempo. O “P” na sigla FOP significa‘‘Progressiva.’’ Isto quer dizer que a FOP irá progredir conforme a pessoa envelhece.
Como a FOP é parte da composição genética de uma pessoa, pessoas que nascem com FOP nascem com a doença, mesmo que os ossos extra ainda não tenham aparecido ao nascimento. Os ossos extra que foram produzidos pela FOP não irão desaparecer.sem que um tratamento (que ainda está em estudos muito promissores) seja feito.
O corpo de uma pessoa com FOP não faz ossos extra o tempo todo. Quem tem FOP pode passar MESES OU ANOS SEM UM SURTO (flare-up). No entanto há sempre a chance de um osso
extra se formar, sem qualquer aviso prévio (“surto espontâneo”) ou após trauma, como uma batida, queda, distensão muscular, ferimento, injeções intramusculares, cirurgias, ou mesmo algumas viroses.
Não está claro por que a doença às vezes está ativa e outras vezes quieta e inativa. Por este motivo, o estudo da história natural da FOP irá ajudar os pesquisadores a avaliar com certeza quais os efeitos de um medicamento e se a melhora produzida pelo mesmo é devida á própria evolução da FOP ou ao medicamento em questão.