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Luciana Gimenez

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A exemplo do cantor e compositor Toquinho, Luciana Gimenez também resolveu apoiar a campanha de conscientização da doença da Fibriodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). A apresentadora vestiu a camisa da FOP Brasil, associação brasileira que ajuda pessoas que sofrem com esse problema. Em 2005 Luciana ficou comovida com o caso de Wellington de Souza (22 anos - Itavevi/SP) que esteve em seu programa mostrando o drama de ser portador de FOP, a partir daí surgiu uma afinidade da apresentadora com a causa, que afinal, por ser uma doença rara, causa sofrimento aos portadores devido aos inúmeros profissionais de saúde desconhecerem a doença e tratá-la de forma equivocada.

IFOPA

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IFOPA é uma rede de apoio a famílias que lidam com uma doença rara conhecida como FOP.   A Associação Internacional de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, ou IFOPA, é uma organização sem fins lucrativos que promove educação, comunicação e pesquisa médica.   Jeannie Peeper, uma mulher com FOP, criou a organização em 1988, porque queria reunir as pessoas com FOP. A partir deste início modesto, a IFOPA agora procura por pistas sobre a natureza desta doença em membros de mais de 40 países e apóia um respeitável laboratório de pesquisas na Universidade da Pensilvânia.   Graças à IFOPA e à pesquisa que ela patrocina, pessoas com FOP têm a esperança de que o futuro trará diagnósticos precoces, tratamentos eficientes e, eventualmente, a cura.  

Começa antes do nascimento

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Embora FOP é congênita, o que significa que FOP começa antes do nascimento, os ossos a mais não faz antes do nascimento. Sintomas de FOP, incluindo a formação óssea, geralmente começam durante as duas primeiras décadas de vida. A maioria das pessoas afetadas  têm FOP antes da idade de dez anos.I nflamadas (e por vezes doloroso) inchaços, normalmente nas áreas ombros e costas e às vezes no couro cabeludo ou na cabeça, são normalmente o primeiro sinal da FOP. Os inchaços, eventualmente, desaparecem, porém deixam para trás um novo pedaço de osso maduro. Pessoas que têm  experiência com FOP diferentes de formação de osso novo. Em alguns o progresso é rápido, enquanto em outros é mais gradual. Em cada caso, a taxa exata de progressão é imprevisível, embora parece haver um padrão para a progressão. Por exemplo, a formação de osso extra tende a ocorrer no pescoço, ombros e parte superior das costas no início da vida e nos quadris e joelhos...

IMPORTANTE

FOP é acelerado por trauma (incluindo intra muscular injeções) para lidar com o paciente suavemente em todos os momentos e evitar quedas. Avaliar a situação de emergência e proteger a vida do paciente como se FOP não eram um problema. FOP-se raramente provoca uma emergência. Por favor, siga estas diretrizes em todos os momentos de emergência, se o tempo permitir, consultoria de médicos especialista é altamente recomendável a respeito dos riscos potenciais de qualquer intervenção cirúrgica ou médica a ser considerado. 1.) Evite Trauma: incluindo intramuscular (IM) injeções, se possível . 2) Estabilizar e Tratar: NÃO injeções IM, mas meds punção venosa, subcutânea e intravenosa são OK . 3) Tome precauções Intubação: proteger mandíbula e obter assistência anestesia especialista desde o queixo e pescoço pode ser total ou parcialmente bloqueado 4.) Consultoria de médicos especialista é altamente recomendável a respeito dos riscos potenciais de qualquer intervenção cirúrgica ou médica a ser considerado.

Informação para diagnóstico recente

Se você ou um membro da família acaba de receber um diagnóstico de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), você terá a abundância de perguntas. A FOP fornece informações sobre este site que deve ajudar a responder a muitos deles. Lembre-se que você não está sozinho. Por favor, dedique algum tempo para navegar no site para obter informações sobre FOP e encontrar apoio para os próximos dias. Você pode precisar de tempo para se adaptar ao novo diagnóstico, assim educar-se sobre FOP-lentamente.       Traduzido e retirado do site Ifopa.

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Escrito por Administrator   
Quinta, 03 Novembro 2011 11:00

Embora FOP é congênita, o que significa que FOP começa antes do nascimento, os ossos a mais não faz antes do nascimento.

Sintomas de FOP, incluindo a formação óssea, geralmente começam durante as duas primeiras décadas de vida.

A maioria das pessoas afetadas  têm FOP antes da idade de dez anos.I nflamadas (e por vezes doloroso) inchaços, normalmente nas áreas ombros e costas e às vezes no couro cabeludo ou na cabeça, são normalmente o primeiro sinal da FOP. Os inchaços, eventualmente, desaparecem, porém deixam para trás um novo pedaço de osso maduro.

Pessoas que têm  experiência com FOP diferentes de formação de osso novo. Em alguns o progresso é rápido, enquanto em outros é mais gradual. Em cada caso, a taxa exata de progressão é imprevisível, embora parece haver um padrão para a progressão.

Por exemplo, a formação de osso extra tende a ocorrer no pescoço, ombros e parte superior das costas no início da vida e nos quadris e joelhos durante a adolescência ou início da idade adulta.

Retirado do site IFOPA.
Actualizado em Quinta, 03 Novembro 2011 11:48
 

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